Anbei ein Bericht von mir über zwei sehr interessante Tage ...

Hallo collectmonents,

ich wurde angeschrieben da ich die Kriterien erfüllte wie langzeiterkrankt (23 Jahre) usw.
ausserdem habe ich schon früher dort an Studien teilgenommen und war auch mit meiner SHG
schon dort.

Hallo Gisi,
danke für deinen interessanten Bericht von der Studie SS Marburg!

Den Gangtest und mich um die eigene Achse drehen habe ich bislang nur als Geschwindigkeitstest gesehen;
kannst du mir erklären, ob/wie ich selbst Freezing beim Gehen und Drehen erkennen kann? Danke.

Liebe Grüße, Linde

Liiebe Gisi,

vielen Dank für Deinen Bericht, den ich mit großem Interesse gelesen habe.

Für mich ergibt sich allerdings noch eine Zusatzfrage: Mich würde sehr stark interessieren, was Du noch zusätzlich in Marburg gelernt hast, was Du noch nicht wußtest? Ich schätze mal, das ist nicht viel. Deshalb bin ich um so neugieriger. Vielleicht kann ich auch noch etwas lernen.

Vielen Dank im voraus
und liebe Grüße
Julia

liebe linde,

stelle deine beine zusammen und dann versuche dich so schnell es geht zu drehen.
neigst du zu freezing, so machst duam anfang kleine trippelschritte, besonders dann andersherum
als gewohnt. bei mir hats funktioniert, ich hab manchmal leichtes freezing und bin getrippelt.

liebe julia,

gelernt hahe ich noch so viel kleine dinge, die mir erst im nachinein auch auffielen.
zb. dass die studenten sehr wisnegierig waren, einige schon enormes wissen hatten während die anderen
entweder sehr zurückhaltend in der art waren oder es nicht wussten.
ich lernte dass mittlerwile mit ganz anderne mengen medis behandelt wird. meine 450 mg erstaunte alle nach der langen zeit
udn ein arzt meinte ob wir gegen die gangstörung nicht einmal mit einer hochdosistherapie angehen wollten. auch die ths war im
gespräch sowie immer wieder amantadin, welches ich nie vertragen habe.

das besondere war ja, das speziell auf dich eingegangen wurde, die jungen ärzte meine überbewegungen schon sahen bevor ich sie merkte, oder die erklärung beim standtest, dass es drauf ankommt wieviel schritte du zurückgehst beim test , entspricht dan deinemkrankheitsgrad.

Der Arzt meinte am Ende zu seinen Kollegen, er hätte noch nie so die Fluktuationen eines Patienten beobachten können wie in den zwei Tagen wo wir ja lange zusammen waren,
es wäre ja ansonsten meist nur so 30 minuten.
Das fand ich mal eine aussage.

Es gab noch so einiges was ich gut fand, das zusammensitzen, das erzählen , das auf einen besonders eingegangen wurde uvm.

Danke, liebe Gisi, für Deinen Bericht. Ergaben sich für Dich daraus auch praktische Konsequenzen oder war es eine reine Bestandsaufnahme?

Liebe Watsi, es leuchtet zwar ein, was Du schreibst, allerdings vergeht viel Zeit beim Anschauen der Videos, die sich einige Ärzte dann doch nicht nehmen. So war zumindest meine letzte Erfahrung.

Liebe Grüße
Julia